lunes, 31 de agosto de 2015

Y el cáncer llegó a tu vida...



Aquí estoy de nuevo J

Este es un post que considero necesario y útil, y que llevaba tiempo pensando en escribir, con el fin de ir acercándome poco a poco a los diferentes momentos que puede vivir tanto un paciente de cáncer como su familia. Hoy he querido centrarme en el inicio, dónde todo comienza a cambiar, el momento del diagnóstico. 
Los momentos iniciales son especialmente complicados, ya que son en los que te empiezas a plantear los primeros cambios y en los que comienzas a adentrarte, temeroso, en un terreno desconocido para ti, ya que, aunque hayas acompañado a alguno de tus familiares en su enfermedad, ser el protagonista es diferente.

Para mí el reto clave en estos primeros momentos es adaptarse, lo que también otros profesionales llaman aceptar. Se trata de adaptarte a las circunstancias, a los cambios en tu vida cotidiana, a tus emociones, a las pruebas diagnósticas, a los tratamientos,… Adaptándote a la situación te facilitas afrontar tu día a día, sintiendo que tomas decisiones, avanzas y cumples metas. 

Como todo proceso, requiere un tiempo y conlleva sus fases…

Es posible que en los primeros momentos te hayas sentido bloqueado, en shock y con la sensación de escuchar, pero sin sentir. Tras estos momentos, irá poco a poco apareciendo el temor ante el significado del cáncer, ante lo desconocido, ante lo que anticipas que pueda venir,... y puede que estas sensaciones vayan dejando paso a las dudas ¿se habrán equivocado? Esto no me puede estar pasando a mí. 
Es posible que tiendas a asegurarte o incluso que pidas una segunda opinión. Una vez que la información que recibes sigue confirmando la situación, no es nada raro que sientas rabia y tristeza ante algo que no esperabas y que trastoca profundamente tus planes, para poco a poco ir aceptando la situación y tomando las riendas de esta etapa que vives.

Recuerda que este proceso es totalmente normal, pero no tienen porque darse todas las fases, ni siquiera en el orden en el que te las presento. Son reacciones muy frecuentes que forman parte del ejercicio de aceptación ante un cambio tan importante como el diagnóstico de un cáncer.

Si sientes que estás anclado, o ves a tu familiar estancado en alguna de las fases que te he descrito, no percibes avance o te sientes incapaz de afrontar los tratamientos, puede ser un buen momento para contactar con un psicooncólogo para que te acompañe y asesore en este proceso.

Algunas recomendaciones ante el diagnóstico:


Si eres paciente: 


  • Permítete tu tiempo para procesar la información.
  • Acude con compañía a tus citas con los médicos. Son citas en las que te darán mucha información a veces difícil de entender. Tu acompañante podrá apoyarte y facilitarte la tarea de procesar la información.
  • Participa en la toma de decisiones, se trata de tu vida y de tu salud, quizá tengas algo que decir.:)
  • Infórmate para participar en la toma de decisiones, recuerda que los mejores informadores siempre serán tus médicos.
  • Cuidado con las anticipaciones negativas. Céntrate en el aquí y en el ahora, en lo que sabes y no tanto en lo que todavía no sabes si ocurrirá.
  • Si normalizas la situación, tu entorno lo hará contigo. Las asociaciones de pacientes pueden ayudarte en esta tarea.
  • Exprésate, siente y comparte tus emociones. Vivirlas en soledad las hace más difíciles.
  • Pregunta, indaga, asegúrate,….son las mejores herramientas contra la incertidumbre.
  • Busca apoyos y gestiónalos. Quizá te ayude plantearte ¿qué necesitaría de mi entorno en estos momentos? ¿cómo desearía que me apoyaran? ¿cómo puedo ayudarles a que lo hagan?
  • Tú decides de quién y cómo recibes apoyo, decide qué es lo que te ayuda en estos momentos, normaliza y facilita a tu entorno que se acerque a ti para echarte una mano. 
  • Ayúdales a entenderte y esfuérzate por entenderles a ellos, la situación es nueva para todos.

Si eres familiar:
  • Permítele su tiempo y date el tuyo para entender y aceptar el diagnóstico.
  • Pregúntale: Cuándo y cómo, le gustaría que estuvieras a su lado.
  • Respeta sus decisiones, acompáñale y permanece cerca por si pudiera necesitarte
  • Cuidado con la sobreprotección, busca el equilibrio.
  • Las emociones en sí no son malas, déjale sentir para ayudarle a afrontar.
  • Normaliza el tema, trata de que la enfermedad no se convierta en un tabú.
  • Tú también tienes derecho a sentir y a expresarte, no dudes en hacerlo.


Quizá sientas que esta lista de recomendaciones está incompleta… claramente son todas las que están, pero no están todas las que son.
Ya que te has acercado a esta ventanita en forma de blog, te propongo que compartas, con un comentario, aquello que a ti, como paciente o familiar, te vino bien en estos primeros días tras el diagnóstico, y así, me ayudaras a completarla. Quizá tu experiencia pueda venirle bien a otro ¿no crees?



Nos seguimos leyendo :)
viernes, 20 de marzo de 2015

¿A quién y cómo contarle?

Es de rigor comenzar esta nueva entrada pidiendo disculpas a todos los lectores...no hay excusas suficientes para justificar mi tardanza...así que, para qué darlas...me dedicaré a escribir que es lo mío... ;)

En el presente artículo me propongo hablar sobre uno de los aspectos que más nos preocupa a todos los que estamos implicados en el ámbito de la salud: pacientes, familiares y profesionales. Uno de los temas de los que más se ha hablado y en el que sin embargo nos seguimos encontrando con dificultades para manejarnos. La comunicación de información.

Según la Ley general de sanidad: “El paciente tiene derecho a que se le dé en términos comprensibles, a él y a sus familiares o allegados, información completa y continuada, verbal y escrita, sobre su proceso, incluyendo diagnóstico, pronóstico y alternativas de tratamiento”.

A estas alturas de la película ;) parece que profesionales, pacientes y familiares  tenemos clara la teoría y la legalidad vigente, pero sigue haciéndose complicado manejarse con las emociones que nos provoca el hablar de la salud de un paciente, de tu propia salud o de la de tu familiar.

Toda persona, en mayor o menor medida proyecta parte de sí a la hora de comunicar información y se ve reflejado en el que tiene en frente. Del cómo maneje esa proyección (evitando, afrontando, aceptando,…) dependerá en gran medida la cercanía y la eficacia del momento comunicativo. No todos los profesionales sanitarios hemos recibido formación al respecto, pero ese hecho no nos exime de responsabilidad.

Entendemos la información como dañina en sí, cuando lo realmente dañino es el manejo que hacemos de ella y las circunstancias que nos rodean. Imaginaos afrontar la enfermedad a ciegas, engañados o sobreinformados.

Una persona con un estado psicológico y cognoscitivo normal no tiene nada que nos diga que no podrá entender y/o adaptarse a la información relativa a su proceso de salud.
La práctica clínica y numerosos estudios demuestran que un paciente informado adecuadamente se adapta mejor a su proceso de enfermedad, se adhiere positivamente a los tratamientos, acepta e integra con mayor facilidad las circunstancias con el objetivo de tomar sus propias decisiones, disminuye su incertidumbre, busca recursos para mejorar su calidad de vida,en definitiva, toma el control. Un paciente informado será más autónomo y más exigente, será más capaz.

Los familiares también podéis encontraros con estas dificultades: ¿cómo le digo yo esto? ¿No sé si podrá soportarlo? O quizá por vuestra experiencia entendáis que: no debe saberlo, la información le hará sufrir innecesariamente,… Estas dudas y pensamientos no vienen más que del legítimo derecho de proteger a vuestro ser querido. Os planteo en este punto que os asesoréis sobre estrategias para indagar en este sentido con el fin de conocer qué información desea tener vuestro familiar y cómo es adecuado ofrecérsela.

Si es importante respetar el derecho de saber igual de importante será respetar el derecho de no saber.

Te invito a que como familiar reflexiones sobre si tus decisiones se basan en tu deseo, en tus creencias y miedos, o en las del protagonista, el paciente.

La ocultación ( conspiración del silencio) era un comportamiento muy extendido tanto en familiares como en profesionales, podréis verlo ilustrado en el siguiente video

Alimentar falsas esperanzas, o mentiras provocará distancia, desconfianza, confusión, sentimientos de soledad,… será importante centrarse en la información con la que contamos a día de hoy y en expectativas realistas para alimentar la esperanza y favorecer el afrontamiento.

¿Qué pasa cuando familiares o personas cercanas a ti, que eres el paciente, reclaman información de tu estado que tú no deseas darles?

Tal y como dice la ley tú eres el dueño de la información de tu estado médico, así que será decisión y responsabilidad tuya con quien la compartes. Los médicos entenderán que tus familiares más cercanos, los que te acompañen en las citas médicas, tienen tu autorización para conocer tal información, a no ser que expreses lo contrario de forma explícita.
Muchas personas pueden sentirse obligadas a informar más de lo que les gustaría a personas que se interesan. 
Te recomiendo meditar sobre el beneficio que obtienes al comunicar esa información. Es posible que prefieras que algunos datos sobre tu enfermedad permanezcan en la intimidad, no dudes en preservarlos si es así. Tus compañeros, amigos o familiares deben poder comprenderlo, eso sí, te animo a hacer un pequeño esfuerzo por explicarles que deseas mantener en privado ciertos detalles sobre tu estado ya que eso te ayuda.

Ya bastante privacidad se pierde con el hecho de ser paciente ¿no crees?, tu situación no tiene porqué ser vox populi si tu no lo deseas.

Otro punto totalmente distinto es aquel en el que decides no comentar lo que te ocurre por vergüenza, culpabilidad, u otros reparos. Te propongo reflexionar sobre todo el apoyo de personas cercanas del que te estas privando y si tus pensamientos se ajustan a la realidad. No somos culpables de nuestras enfermedades por mucha conducta de riesgo que cometamos, al menos, esa es mi opinión.
Será importante que encuentres equilibrio en el manejo de tu información, encontrar ese punto con el que te sientas cómodo y que te sirva para afrontar y utilizar tus apoyos y recursos.

Espero que te haya resultado útil esta información y mis reflexiones.


Nos seguimos leyendo :)

Sobre mí

Mi nombre es Fátima Castaño, soy licenciada en Psicología y especialista en Psico-oncología. Desde 2007 me he dedicado a la psicología y desde 2012 dedicada profesionalmente psicooncología y al asesoramiento psicológico general. En esta, mi ventana, me encantará ofreceros recursos, impresiones y reflexiones que puedan ser útiles tanto a pacientes como a profesionales de la salud. Me gustaría hablar de mucho más que de cáncer, de mucho más que pacientes. Me gustaría hablar de personas. ¡Bienvenidos a más allá de Damocles! Nº COL: M- 24.173
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